吳雯歆的求學(xué)記 |
| 時間：2023-11-02 20:23:45 來源：生活連線 作者：陽湖網(wǎng) |
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近日，盧家巷實驗學(xué)校收到一封來自學(xué)生家長的感謝信，近1500字的來信，詳細(xì)描述了孩子吳雯歆入學(xué)以來學(xué)校對孩子的悉心照顧，以及自己陪讀的心路歷程，語言樸實、感情真摯，讓每一位老師感動不已。透過這封信，也讓我們認(rèn)識到了一位患有罕見病的樂觀女孩吳雯歆和她的堅強母親王婷。
（信+字幕）
模擬配音：今天我懷著感恩、感激的心，向你們反映一所師德高尚、溫馨和諧的學(xué)校——盧家巷實驗學(xué)�！ぁぁ�
寫這封信的人就是王婷，是一位平凡卻又偉大的母親，她的女兒吳雯歆就讀于盧家巷實驗學(xué)校二年級。
吳雯歆母親
王婷：脊髓性肌萎縮，簡稱就是SMA，是一種隱性遺傳病，是一種罕見病，很少有人知道這個病
王婷是安徽人，2011年來到常州生活，2015年女兒吳雯歆出生，一家人歡喜不已，然而，命運似乎并沒有眷顧這個可愛的小姑娘。
吳雯歆母親
王婷：在她6個月的時候，我們發(fā)現(xiàn)她有點不對勁，她的腿特別軟，別的小孩扶著能蹦蹦跳跳，但她扶著也不能站，我們就覺得她可能發(fā)育落后，但沒放在心上，到7個月的時候發(fā)現(xiàn)她還是這樣，就不放心，著急帶到醫(yī)院去看，那個時候醫(yī)生懷疑是腦癱，后來覺得她的癥狀跟腦癱有點不一樣，醫(yī)生建議我們?nèi)ド虾�，我們�(nèi)ド虾Ｊ袃和t(yī)院做了基因檢測才確診
“脊髓性肌萎縮癥”是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，以脊髓和下腦干中運動神經(jīng)元的丟失為特征，從而導(dǎo)致嚴(yán)重的、進(jìn)行性肌肉萎縮和無力。最終，患者可能喪失行走能力，并且難以完成呼吸和吞咽等基本生理功能。根據(jù)發(fā)病的年齡及危重程度，患者大致分為3種類型，其中Ⅰ型最嚴(yán)重，一般在6個月內(nèi)發(fā)病。
吳雯歆母親
王婷：我們家孩子是屬于Ⅱ型，就是不能站，力氣弱，頭控也不好，你碰她就倒了，平衡力很差，全身的力氣都很弱，不能翻也不能爬
坐不直站不穩(wěn)，生活無法自理，王婷便帶著孩子上班，閑暇時間自己教她讀書寫字，一轉(zhuǎn)眼，吳雯歆7歲了，到了上小學(xué)的年紀(jì)。
吳雯歆母親
王婷：雖然說她的身體有缺陷，但是她的性格特別樂觀，而且她很乖巧愛學(xué)習(xí)，然后就想著一定要送她到學(xué)校去，不管多困難一定要送她到學(xué)校去，然后就把工作辭了
幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，王婷聯(lián)系到盧家巷實驗學(xué)校，抱著試試看的心態(tài)，她走進(jìn)了招生辦公室。
盧家巷實驗學(xué)校教導(dǎo)處主任
岳寒梅：我記得很清楚，2022年7月2號下午大概三點鐘的時候，媽媽臉帶微笑推著孩子到我們招生組來，我看到她就一愣，我也跟她咨詢，我也不能說車禍或者其他的原因，我問這個孩子大概什么時候能康復(fù)，她說要看治療情況，可能半年可能一年，或者是永遠(yuǎn)，我就一臉茫然的看著她，然后她說老師你不要擔(dān)心，我肯定會每天來陪讀
吳雯歆母親
王婷：特別擔(dān)憂，因為我不知道學(xué)校能不能接受家長在這里陪讀，孩子身體的原因?qū)W校會不會有所擔(dān)憂，其實我們很焦慮
堅強的母親感動了在場的每一位老師，二話沒說就收下了吳雯歆，從此，在盧家巷實驗學(xué)校的校園里總能看見一道別樣的風(fēng)景線，王婷推著女兒，陪她一起上下學(xué)。
盧家巷實驗學(xué)校教導(dǎo)處主任
岳寒梅：開學(xué)一個星期以來，發(fā)現(xiàn)她媽媽每天抬放輪椅不方便，就跟總務(wù)處商量了一下，做了一個無障礙通道，特意為她做的，幫她把教室調(diào)整在離校門最近的地方，然后我們在挑選任課老師和班主任的時候也是精心挑選的
盧家巷實驗學(xué)校二（7）班班主任
張旭：我覺得我沒有任何特殊的想法，我覺得她既然來求學(xué)，就是一個普通求學(xué)的孩子，我是像對待其他孩子一樣對待她
盡管身體因疾蜷縮，但吳雯歆的求學(xué)夢從未“萎縮”過，她上課認(rèn)真聽講，不懂就問，大課間活動，她也跟其他同學(xué)一起，在操場上“奔跑”。（一段現(xiàn)場）
盧家巷實驗學(xué)校二（7）班班主任
張旭：在學(xué)習(xí)上對她會有一些特殊的照顧，就是她手上沒有力氣，寫字會比較慢，所以一開始我是適應(yīng)她寫字的速度，寫字的時候會等一等她，其他小朋友沒有覺得她是一個非常特殊的孩子，他們就覺得她是我們的同學(xué)，是我們的好伙伴，在一起學(xué)習(xí)在一起玩耍
吳雯歆母親
王婷：她就說她很喜歡她的同學(xué)，她喜歡同學(xué)誰誰誰，喜歡她的同桌誰誰誰，喜歡張老師，喜歡和張老師聊天，她很高興的
學(xué)校還在教師辦公室給王婷安排了一張辦公桌，平時上課的時候，她可以在辦公室休息，做一些簡單的工作，下課鈴響，她就去教室看看孩子。
吳雯歆母親
王婷：主要就是她要上廁所，我要抱著她去上廁所，喝水我要把水杯遞給她，吃飯的時候她自己能吃，但是需要我?guī)椭�，因為她的手部力氣有點弱
如今，吳雯歆每天只上半天學(xué)，下午需要去醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練，風(fēng)里來，雨里去，王婷坦言，不累是不可能的，但是一想到背后有這么多人在支持著她們就信心倍增。她說，在學(xué)校的每一分鐘，她們母女倆都被暖暖的愛包圍著，校長常常會到教室看望她，校門口的保安大叔也總是格外關(guān)心她。
模擬配音+字幕：這所學(xué)校的每一位領(lǐng)導(dǎo)和老師，真的是做到了“心有大愛、行有大德”，孩子給學(xué)校添了這么多的麻煩，學(xué)校卻給予了我們非常多的幫助和關(guān)懷，我們和孩子無以回報，也不知如何表達(dá)這份感謝，僅以此信表我們的感激之情，也想讓大家看到這些正能量、看到這些美好的人和事。
情真意切的來信，道出了每一位教育人的初心，讓融合教育向縱深發(fā)展，形成“正視差異、尊重差異，基于兒童、發(fā)展兒童”的大教育格局，幫助每一個特殊學(xué)生找到屬于自己的“生長點”，讓特殊教育不再特殊，讓特殊教育成為美好教育。在這里，我們也祝愿吳雯歆能戰(zhàn)勝病魔，早日康復(fù)。
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