除了睡眠日,今天也是第五個"世界唐氏綜合癥日",今年的主題是"我的機會,我的選擇”——享有完整而平等的權(quán)利以及家庭的角色。
唐氏綜合征是目前是最嚴重的出生缺陷之一,唐氏綜合征又稱做“21-三體綜合征”,又稱為先天愚型,大部分是由于母親卵子的第21號染色體發(fā)生不分離現(xiàn)象所造成的。我國大約每20分鐘就有一位唐氏兒出生,每年約80~120萬“唐寶寶”降生。因此孕期女性進行產(chǎn)前篩查對預防唐氏患兒的誕生具有極其重要的意義,但能夠檢查出疾病的概率只有60%~70%,加上往往有一些孕婦會忽略產(chǎn)檢,因此,我們身邊還是能看到“唐寶寶”的存在。
武進區(qū)樂康殘疾兒童服務中心負責人趙東:唐寶的面容比較特殊,眼睛比較小,眼角上翹,通貫手等。他們大都伴有智力障礙等問題。
唐氏綜合癥是隨機發(fā)生的,目前尚無有效的治療方法,康復訓練成為了拯救這些天使的主要手段。在區(qū)藍精靈康復中心,原本收了5名“唐寶寶”,目前已有3人通過訓練和普通孩子一樣,上了幼兒園。在我區(qū)的另一家康復機構(gòu),也有20個唐寶正在進行康復訓練,他們每天都要上運動、語言、認知訓練的課程。通過康復訓練,這些“唐寶寶”能夠漸漸適應社會生活,但他們?nèi)允且蝗翰粸槿怂私獾暮⒆?,只有社會各界接受和包容,才能真正提?ldquo;唐寶寶”生存和參與社會生活的能力。
武進區(qū)樂康殘疾兒童服務中心負責人趙東:唐寶們都比較膽小,因此我們更需要用愛心和耐心去關愛他們,包容他們,也希望大家能夠和他們多接觸,加強他們的交際能力。
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